Hoe een rolstoelbakfiets bijdraagt aan een volwaardig gezinsleven

Deze gezinnen hebben voor bijna alles maatwerk nodig en dat betekent dat er veel tijd en energie nodig is om bij instanties, die niet altijd bekend zijn met ZEVMB, duidelijk te maken wat er precies nodig is. Ze hebben praktische uitdagingen vanwege de beperkingen van het kind, maar ook financiële uitdagingen door het (vaak) wegvallen van werk en emotionele uitdagingen doordat hun leven altijd anders loopt dan verwacht en gehoopt (levend verlies). 

Copiloten doen wat nodig is

Voortgekomen uit Wij zien je Wel met financiering van VWS zijn Copiloten in 2018 gestart met het ondersteunen van gezinnen met een kind met ZEVMB. Copiloten zijn een steunpilaar voor het hele gezin en helpen bij het regelen van passende zorg, administratie en praktische zaken en bieden emotionele steun. ‘Doen wat nodig is’ is het motto waarmee een Copiloot naast een gezin staat. Centraal staat de vraag: ‘wat is nodig om het gezin zo veel mogelijk in balans te brengen en de regie te laten houden over hun eigen (gezins)leven’. Dit korte filmpje laat dat duidelijk zien. 

Hulpmiddelen om te (over)leven

Om een waardig (gezins)leven te hebben zijn (altijd) verschillende hulpmiddelen nodig, zowel vanuit de zorgverzekersingswet als de Wmo. Deze hulpmiddelen zijn vaak maatwerk en soms extra kostbaar. Er is een overzicht gemaakt van hulpmiddelen die voor deze gezinnen echt noodzakelijk zijn en vanuit welke wet deze worden vergoed. Deze hulpmiddelen zijn geen luxe maar een eerste levensbehoefte van deze gezinnen om te kunnen functioneren.

De impact van een rolstoelbakfiets 

Participeren in de maatschappij is voor deze gezinnen niet vanzelfsprekend en door de intensieve zorg raken gezinnen al snel in een isolement. Met een rolstoelbakfiets kunnen ouders de andere kinderen ophalen van school, van en naar clubjes of vriendjes gaan, een boodschap doen of een bezoek brengen aan familie in de buurt. Ook kunnen ze op deze manier als gezin laagdrempelig op stap. Samen buiten fietsen is vaak het enige mogelijke uitje.

Helaas worden aanvragen voor rolstoelbakfietsen nog regelmatig afgewezen of gemeente herkennen nog niet de noodzaak van de elektrische ondersteuning om het fietsen met een rolstoelbakfiets fysiek vol te houden. Overbelasting ligt op de loer als je als ouder al fysiek belast bent met de 24-uurszorg voor je kind. De impact van een afwijzing op het hele gezin wordt vaak enorm onderschat. 

Wat kan uw gemeente doen?

• sluit u aan bij het VNG convenant maatwerkprocedure toegang hulpmiddelen, waarmee u aangeeft het advies van de ergotherapeut en/of revalidatiearts over te nemen.
• luister goed naar de behandelaars, Copiloten én naar de ouders en vertrouw erop dat niemand zijn huis onnodig vol wil zetten met medische hulpmiddelen. 
• kijk bij gezinnen naar wat het gewenste effect is. Wat is het effect voor het gezin wanneer het hulpmiddel (bijvoorbeeld de rolstoelbakfiets) wel wordt verstrekt en wat is het effect wanneer het niet wordt verstrekt?
• kom altijd even langs bij deze gezinnen thuis, dan begrijpt u de situatie beter en de impact van een beschikking. 
• stem af met collega gemeenten bij een verhuizing of echtscheiding, om te komen tot een efficiënte inzet of overdracht van de noodzakelijke hulpmiddelen en teken het VNG convenant meeverhuizen hulpmiddelen.

Meer informatie:

Website Copiloten aan boord

VNG-project Verbeteragenda hulpmiddelen

Convenant maatwerkprocedure toegang

Convenant meeverhuizen hulpmiddelen

ZEVMB.nl – ZEVMB-kenniscentrum 

2CU.nu – belangenbehartigers voor kinderen met ZEVMB en hun directe omgeving met ouderplatform 

Interesse in een presentatie over Copiloten? Neem contact op via info@copilootaanboord.nl