Hoe zien haar dagen eruit als zij nog meer achteruit gaat? Wie ondersteunt haar dan? En kunnen wij daar nu niet al op anticiperen? Annemiek woont in een appartement op één hoog zonder lift. Dat geeft nu nog geen problemen, maar hoe is dat over een tijdje? Het zou fijn zijn als de woningstichting rekening houdt met haar ziekteproces en ze een contactpersoon heeft die zij kan benaderen, in plaats van op de wachtlijst voor een aangepast huis te staan. Annemiek mist informatie. Gewoon algemene informatie over organisaties die kunnen helpen met de gevolgen van deze progressieve ziekte.
Hoe mooi zou het zijn als zij cliëntondersteuning kreeg: iemand die met haar meedenkt over haar testament, over woningaanpassingen of een andere woning, over het proces om een arbeidsongeschiktheidsuitkering aan te vragen. Hoe mooi zou het zijn als -nu het nog redelijk goed gaat- met haar gesproken wordt over begeleiding en hulpmiddelen. Hoe mooi zou het zijn als zij kan praten over wat het betekent om deze ziekte te hebben, wat voor haar kwaliteit van leven is, wat belangrijk is in het leven nu en straks en hoe zij zich ‘nuttig’ kan voelen. Annemiek staat voor een grote groep mensen met ongeneeslijke aandoeningen zoals bijvoorbeeld COPD, Parkinson of ongeneeslijke kanker.
In Nederland is de zorg rondom behandelingen goed geregeld maar iemand die niet meer beter wordt weet niet welke mogelijkheden er voor ondersteuning zijn. Laat staan hoe je die vindt. Weet u, als adviesraad sociaal domein, of de gemeente inwoners met een ongeneeslijke aandoening op het netvlies heeft? Wij willen u vragen om met de gemeente het gesprek aan te gaan over het belang van goede en tijdige ondersteuning van mensen met een ongeneeslijke aandoening. Hiervoor is samenhang tussen het sociaal domein en de zorg een voorwaarde. Want mensen met een ongeneeslijke aandoening ondervinden problemen op maatschappelijk, psychisch en lichamelijk gebied en kunnen met levensvragen worstelen.
Over de auteur: Carolien Neefjes is beleidsadviseur bij Agora.
Agora is een landelijke organisatie die zich inzet voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met een ongeneeslijke aandoening en /of mensen de zeer kwetsbaar zijn door bijvoorbeeld ouderdom. Ons uitgangspunt hierbij is dat de ondersteuning aansluit bij de wensen en behoeften van mensen in deze laatste levensfase om als mens op eigen wijze te kunnen leven tot het einde. Hiervoor is samenhang tussen het sociaal domein en de zorg een voorwaarde. Voor meer informatie over de ondersteuning van mensen met een ongeneeslijke aandoening en/of kwetsbaarheid door bijvoorbeeld ouderdom verwijzen wij u naar de website van Agora. U kunt zich hier aanmelden voor de nieuwsbrief van Agora.
